Parcours des enfants présentant un Trouble du Neurodéveloppement

Dans le prolongement de la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des Troubles du Neurodéveloppement (TND) 2018-2022, déployée en région Hauts-de-France, les professionnels de santé du territoire expriment une volonté forte d’améliorer la prise en charge des enfants concernés par un TND.

En effet, de nombreuses ruptures dans les parcours de soins sont observées, conduisant à des diagnostics tardifs et à des prises en charge souvent incomplètes.

L’un des enjeux majeurs identifiés par les professionnels est le retard au diagnostic, principalement dû au manque de professionnels spécialisés et aux délais d’attente importants pour accéder à un rendez-vous. À l’échelle du territoire, il faut compter environ un an pour obtenir une consultation chez un neuropsychiatre, suivi de six mois supplémentaires pour la réalisation des bilans diagnostiques spécifiques. Ce délai a un impact direct sur la mise en place des soins, qui débute trop tardivement.

Une fois le diagnostic posé, les professionnels rencontrent également des difficultés pour organiser une prise en charge paramédicale pluridisciplinaire adaptée, en particulier pour orienter les familles vers les intervenants pertinents.

Par ailleurs, les modalités de financement des soins représentent un frein important. Nombre de professionnels pourtant recommandés par la HAS et l’ANAES — tels que les ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, neuropsychologues, ostéopathes, podologues ou diététiciens — ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie. Cela engendre des inégalités d’accès aux soins, notamment pour les familles les plus modestes. Il est important de rappeler que la population du territoire de la CPTS se compose majoritairement d’ouvriers, de personnes sans activité et d’un nombre limité de cadres.

Les professionnels soulignent également un manque de connaissance sur les TND, aussi bien parmi la population générale que chez certains professionnels de santé. Pour y remédier, la CPAM mène actuellement une campagne de sensibilisation au repérage précoce, en lien avec la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND.

Enfin, des difficultés de coordination entre les différents acteurs du parcours de soins sont régulièrement rapportées.

Face à ces constats, les membres de la CPTS se mobilisent pour améliorer le repérage, favoriser un diagnostic plus précoce et proposer un accompagnement pluridisciplinaire personnalisé, adapté aux besoins spécifiques des enfants porteurs d’un TND du territoire.

Le public cible de cette démarche concerne les enfants de 0 à 18 ans.